Noch immer keine Unterstützung von Bund und Kanton für Kinderhospize

Nach zehn Jahren Aufbauarbeit bietet allani als erstes Kinderhospiz der Schweiz seit August 2024 Familien in den schwierigsten Lebenssituationen einen sicheren Hafen. Schweizweit sind über 10'000 Familien mit potenziell lebensverkürzend erkrankten Kindern auf eine liebevolle und professionelle Begleitung angewiesen. Allani leistet genau das: ein einmaliges, aber aufwändiges Angebot, das Pflege, Betreuung, Hotellerie, Vollpension, Administration und den Zugang zu einem breiten externen Fachnetzwerk mit Therapeut:innen, Ergotherapeut:innen und weiteren Expert:innen umfasst. Damit schliesst allani eine Versorgungslücke im Schweizer Gesundheitssystem: Es verbindet die Geborgenheit eines Zuhauses mit der Sicherheit einer stationären Einrichtung.

Der Aufbau von allani, von der Küchentischidee bis zur Eröffnung, wurde zu 100 % durch Spenden finanziert und war nur dank der grosszügigen Unterstützung von Stiftungen, Unternehmen und Privatpersonen möglich. In den kommenden Jahren belaufen sich die jährlichen Betriebskosten auf schätzungsweise drei Millionen Franken, von denen jedoch nur ein kleiner Teil über die IV und Krankenkassen abgerechnet werden kann.

Die Schweiz hinkt hinterher  

Anders als in vielen anderen Ländern bleibt die Finanzierung in der Schweiz eine grosse Herausforderung: Weder Bund noch Kantone haben eine nachhaltige, gesetzliche Finanzierungslösung für Kinderhospize – und Hospizbetriebe im Allgemeinen – geschaffen. Dies führt dazu, dass neben der täglichen Betriebsarbeit auch politische Hürden überwunden und intensives Fundraising betrieben werden müssen, um langfristige Perspektiven für betroffene Familien zu sichern.

Aktuell werden im nationalen Parlament wichtige politische Geschäfte diskutiert, die den Weg zu einer nachhaltigen Finanzierung ebnen könnten:

1. Umsetzung der Motion der Gesunheitskommission "Für eine angemessene Finanzierung der Palliative Care" 20.4264
   Das Parlament hat die Motion der Gesunheitskommission des Ständerats (SGK-S) im Jahr 2021 mit grossem Mehr angenommen und damit den Bundesrat beauftragt, eine Gesetztesrevision zugunsten einer angemessenen Finanzierung der Palliative Care vorzunehmen. Das Bundesamt für Gesundheit (BAG) hat dafür zwei Arbeitsgruppen eingesetzt. Ihr Schlussbericht mit Empfehlungen für eine Gesetzesrevision befindet sich in der finalen Berichtsphase beim BAG. Sobald die Arbeiten im BAG abgeschlossen sind, geht die Diskussion im Parlament weiter. Das dürfte im Sommer 2025 der Fall sein. 
2. Parlamentarische Initiative von Marc Jost (EVP/BE) "Palliative Pflege. Finanzierung klären" 24.454
   In dieser Initiative fordert Marc Jost unter anderem eine Regelung zur angemessenen Vergütung der Leistungen der allgemeinen und spezialisierten stationären Palliative Care sowie eine Klärung der Vergütung von Leistungen in Hospizen. Die Gesunheitskommissionen von Nationalrat und Ständerat haben diesem Anliegen mit grosser Mehrheit Folge gegeben. Dies ist ein grosser Zwischenerfolg für unser Anliegen und mit der grundsätzlichen Zustimmung kann das Parlament im Rahmen der Initiative direkt selbst einen Gesetzesvorschlag machen. Zuständig ist die SGK des Nationalrats. Aber auch dieser politische Prozess braucht seine Zeit. Es dürfte somit noch ein paar Jahre dauern, bis die notwendigen gesetzlichen Grundlagen in Kraft treten würden.

Fazit: Die Hospize in der Schweiz und damit auch die Stiftung allani Kinderhospiz Bern haben Erfolge erzielt, müssen sich aber weiterhin in Geduld üben, bis konkrete Lösungen für die Finanzierung von spezialisierter Palliative Care auf nationaler Ebene umgesetzt sind. 

Allani gibt den betroffenen Familien eine starke Stimme

Allani tritt als erstes Kinderhospiz der Schweiz als eigenständige Stimme gegenüber der Politik auf. So können wir offen, authentisch und transparent über unsere Erfahrungen, Herausforderungen und Geschichten erzählen und unsere Finanzierungsziele klar und nachvollziehbar vorbringen. Gleichzeitig schätzen wir den kontinuierlichen Austausch mit dem Dachverband Hospize Schweiz sehr. Gemeinsam können wir den Stimmen der betroffenen Familien mehr Nachdruck verleihen und uns für die dringend benötigte Unterstützung stark machen.

Bereits heute zeigen sich erste politische Erfolge: Die Interessengruppe Hospize Kanton Bern, eine wichtige Stimme in diesem Themenfeld, hat bedeutende Meilensteine erreicht. So wurde im Berner Grossrat im Jahr 2023 eine parteiübergreifende Motion zum Thema Hospizfinanzierung mit grosser Mehrheit angenommen (113 Ja-Stimmen zu 15 Nein-Stimmen). Dies bestätigt: Die dringende Notwendigkeit, Erwachsenen- und Kinderhospize nachhaltig zu finanzieren, wird auch auf kantonaler Ebene erkannt.

Die nächsten Monate sind entscheidend

In den kommenden Monaten finden matchentscheidende politische Diskussionen statt. Wir setzen uns bei allani deshalb aktiv mit relevanten Entscheidungsträger:innen auseinander, um das Bewusstsein für die Dringlichkeit unserer Anliegen für die Zukunft von allani und der Kinderhospizarbeit in der Schweiz zu schärfen. Wir bereiten uns derzeit inhaltlich und argumentativ umfassend auf die Debatten in den Gesunheitskomissionen vor und führen Gespräche mit politischen Vertreter:innen, um die Weichen für die Zukunft von allani und der Kinderhospizarbeit in der Schweiz zu stellen. 

Ihre Unterstützung macht den Unterschied

Unser Ziel ist es, eine nachhaltige Finanzierung zu sichern. Um dies zu erreichen, nutzen wir jede Möglichkeit – sei es aktuell durch ein Pilotprojekt im Kanton Bern (Gespräche mit der Gesundheits-, Sozial- und Integrationsdirektion laufen) oder langfristig durch eine schweizweite Gesetzesänderung. Denn nur so können wir gewährleisten, dass Familien mit schwerstkranken Kindern auch in Zukunft die Begleitung und Geborgenheit finden, die sie dringend brauchen. Doch bis eine politische Lösung greift, bleibt allani auf die Unterstützung der Gemeinschaft angewiesen. Jede Spende hilft, dieses Zuhause der Hoffnung zu erhalten und betroffenen Familien weiterhin ein sicheres Umfeld in herausfordernden Zeiten zu bieten.

Jeder Beitrag zählt – Spenden Sie jetzt und helfen Sie mit, die Zukunft der Kinderhospizarbeit in der Schweiz nachhaltig zu gestalten.