mitten aus dem Leben..


Hendrik, Kleiner Prinz auf Durchreise


Jedes Jahr sterben in der Schweiz fast 500 Kinder. Hendrik ist eines von ihnen. Seine seltene Stoffwechselstörung und die intensive Pflege haben das Leben seiner Eltern unumkehrbar auf den Kopf gestellt. Die gemeinsame Reise fühlte sich an wie eine Fahrt auf einem sinkenden Schiff. Ohne Aussicht auf Rettung. Es war die bedingungslose Liebe zu Hendrik, die die Eltern vor dem Ertrinken gerettet hat.


Von Barbara Lauber


Vielleicht, sagten die Ärztinnen, werde Hendrik seinen ersten Geburtstag nicht erleben. Der Junge, feingliedrig und mit weizengelbem Haar wie der Kleine Prinz, war gerade 5 Monate alt geworden. Seine Eltern hörten den Ärztinnen zu, still, ungläubig, und versuchten zu begreifen. Menkes-Syndrom. Stoffwechselkrankheit. Eine Genmutation, die weltweit noch nirgends dokumentiert war. Nicht therapierbar.



Das sinkende Schiff

Auf einmal ergab vieles Sinn. Hendriks stundenlanges Schreien bis zu Erschöpfung. Seine ständige Unruhe, auch nachts. Sein plötzliches Verdrehen der Augen und neu seine ruckartigen Krämpfe. Sarah von Gunten und ihr Mann Urs Bernhard waren davon ausgegangen, dass ihr Sohn einfach noch etwas Zeit braucht, um auf dieser Welt anzukommen und sich von der schweren Geburt zu erholen. Dabei war er bereits dabei, sich zu verabschieden.

Sarah von Gunten sieht ein langsam sinkendes Schiff vor sich, wenn sie an die Zeit mit Hendrik zurückdenkt. Ein leckes Schiff, in dem sie mit ihrem Mann und Hendrik sitzt, und zu Beginn verzweifelt Wasser schöpft, Wasser, das schneller ins Schiff fliesst als sie schöpfen kann. «Ich wusste, egal was wir tun, es würde nicht reichen, Hendrik würde sterben», sagt sie. Doch Hendrik erlebte nicht nur seinen ersten Geburtstag, sondern auch seinen zweiten. Und beinahe auch seinen dritten. «Hendrik war viel länger bei uns als erwartet», sagt Sarah von Gunten und lächelt. «Ich glaube, er ist so lange geblieben, weil ihm sein Leben trotz allem gefallen hat. Und weil er sich bei uns wohl gefühlt hat.»


Grenzen verwischen

Nach Hendriks Diagnose hört Sarah von Guntens nahezu auf, als eigenständiger Mensch zu existieren. Die Grenzen zwischen ihr und Hendrik verwischen. Sie lebt im Takt seiner Bedürfnisse, verliert sich selbst aus den Augen, steckt ihre Wünsche in die dunkelste Ecke. «Mir war klar: Jetzt geht es nur darum, was für Hendrik gut ist. Und nicht darum, was wir uns wünschen. Ich wollte, dass er es gut hat, solange er bei uns ist.» Es ist wie ein Blindflug, für Sarah von Gunten wie für ihren Mann. Da gibt es keinen Moment zum Ausruhen. Zum Miteinander-in-Verbindung-Bleiben, zum einander Wiederfinden. Beide kämpfen darum, es irgendwie zu schaffen. Und dabei nicht unterzugehen.

«Wir fühlten uns wie in einem Vakuum, kamen kaum zum Atmen. Doch wir gewöhnten uns auch daran. Und merkten gar nicht, in welchen Sog wir geraten waren.» Sarah von Gunten und ihr Mann finden langsam zu einem neuen Alltag in einer klein gewordenen Welt. Er steht frühmorgens im Stall, hält den Bauernbetrieb am Laufen und kümmert sich um das grosse Stallneubauprojekt. Sie pflegt Hendrik rund um die Uhr, tröstet, beruhigt, verabreicht Medikamente, Valium, Dormicum, Morphium, lernt von der Kinderspitex, kocht und f